pour mieux vivre au quotidien avec la sclérose en plaques, il est très important de mieux la comprendre. s’informer sur les symptômes, les traitements existants et être accompagné par des professionnels est essentiel. vivre avec une sclérose en plaques au quotidien c’est la transformer pour s’adapter aux différents aspects de la maladie sans s’isoler et se replier sur soi.
symptômes de la sclérose en plaques : les gérer au quotidien
les symptômes de la sclérose en plaques diffèrent d’une personne à l’autre. ils apparaissent au cours des poussées et peuvent disparaître partiellement ou en totalité en période de rémission.
déceler ces symptômes permet de les traiter afin de retrouver un confort au quotidien.
- la fatigue ou fatigabilité est un symptôme très fréquent chez les personnes atteintes de la sep. les activités réalisées durant la journée demandent plus d’efforts et d’énergie, entrainant parfois la réduction des activités réalisées et la sensation de « ne rien pouvoir faire » durant la journée. apprendre à alterner les moments de repos, à prioriser les activités, à respecter le temps de sommeil la nuit et garder une activité physique est primordial pour gérer sa fatigue au quotidien.
- les troubles sensitifs : fourmillements, difficultés à reconnaitre chaud et froid par exemple. attention aux risques de brûlures, pensez à installer des robinets thermostatiques.
- les troubles de la marche et de l’équilibre : la marche devient lente, difficile, ébrieuse. il est important « d’apprendre à marcher » sans regarder ses pieds et d'éventuellement utiliser des aides à la marche pour vous stabiliser. ces accessoires comme la canne de marche, les béquilles, les rollators 3 ou 4 roues pouvent redonner une certaine autonomie et surtout sécuriser vos déplacements.
- les troubles émotionnels : l’atteinte du système nerveux central peut entrainer des troubles émotionnels : dépression, perte de confiance en soi, agressivité, sentiment d’échec, déni,… un suivi avec un psychologue ou avec un psychiatre permet de mieux comprendre et appréhender ces troubles.
- les troubles urinaires et intestinaux : très présents au cours de la sep, ces symptômes prennent plusieurs formes : incontinence urinaire, dysurie, pollakiurie (aller aux toilettes trop souvent), rétention et/ou infection urinaire, constipation, … ces troubles sont gênants socialement et perturbent la vie personnelle, professionnelle et intime. en parler avec votre médecin permet de trouver un traitement adéquat. attention, lors de troubles urinaires, la première réaction est d’arrêter de boire mais s’hydrater est essentiel.
- les troubles cognitifs : difficulté pour se concentrer, perte de mémoire, perte de mots…ces troubles cognitifs peuvent être présents au cours de la sep. une évaluation effectuée par un spécialiste (neuropsychologue) permet de les mettre à jour et de mettre en place un suivi.
- les troubles sexuels : chez la femme comme chez l’homme, des troubles de la sexualité peuvent apparaitre au cours de la sep (sécheresse vaginale, troubles de l’érection, baisse de la libido,…). la sexualité peut se faire aussi moins fréquente du fait de la fatigabilité. n’hésitez pas à en parler avec votre médecin ou avec un sexologue.
- les troubles de la vision sont aussi très fréquents (atteinte du nerf optique) : aménagez votre logement en désencombrant les espaces, en sécurisant par des barres d'appui et en installant un éclairage adéquat dans chaque pièce.
mieux vivre avec la sep : nos conseils pour faciliter la vie quotidienne
réaliser les activités quotidiennes : la fatigabilité jouant un rôle, certaines activités quotidiennes peuvent être difficiles à réaliser (tâches ménagères, préparations des repas, réalisation de la toilette, …).
- essayez de déterminer quelles sont les activités où vous nécessitez de l’aide et où vous vous sentez prêt(e) à recevoir cette aide sans vous sentir étouffé(e).
- faites appel à des professionnels : aide ménagère, auxiliaire de vie pour vous accompagner dans la réalisation de certaines tâches.
- n’hésitez pas à demander de l’aide à votre entourage.
- acquérir des aides techniques peut vous permettre de recouvrer une certaine autonomie dans la réalisation des activités quotidiennes.
aménagement du domicile : afin de favoriser le maintien de l’autonomie à domicile, il est possible de réaliser des aménagements simples, notamment au niveau de la salle de bain ou encore de la cuisine avec par exemple un siège élévateur de bain. prendre contact avec un ergothérapeute peut vous apporter de plus amples informations. des financements peuvent être obtenus pour réaliser ces aménagements.
aménagement du véhicule : des aménagements facilitant la conduite et l’installation dans la voiture existent. des financements peuvent également être obtenus pour réaliser ces aménagements.
aménager sa vie professionnelle : si vous ne ressentez aucune gêne pour effectuer votre travail, il n’y a alors aucune raison de modifier votre vie professionnelle. si vos symptômes entrainent des difficultés pour réaliser au mieux votre travail, il est possible d’envisager des aménagements (aménagement du rythme du travail, aménagement du poste de travail, reconversion professionnelle). n’hésitez pas à prendre contact avec le médecin du travail pour faire un point de votre situation.
conservez une activité physique régulière est vivement recommandé. la pratique d’un sport permet de prendre du temps pour soi et de « s’échapper » du quotidien.
face à la sclérose en plaques : ne restez pas seul !
etre accompagné, tant au niveau de la gestion au quotidien des symptômes de la sclérose en plaques que pour la maladie elle-même est très important.
partout en france, il existe des réseaux de santé regroupant des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de la sclérose en plaques.
privilégiez des échanges avec le neurologue, mais aussi avec votre médecin traitant, l’infirmière, le kinésithérapeute, l’assistante sociale (pour les démarches de demandes d’aides financières par exemple), l’orthophoniste ou encore l’ergothérapeute.
ne vous isolez pas, échangez avec votre entourage au sujet de votre pathologie permettra de mieux appréhender le quotidien et de se sentir moins seul. si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à consulter un psychologue ou à participer à un groupe de paroles. ces groupes, soumis à la discrétion de chacun des membres, permettent d’échanger sur les difficultés et les joies du quotidien, de rencontrer des personnes ayant les mêmes problématiques (choix du traitement de fond, traitement des symptômes, vie quotidienne,…) et d’obtenir des solutions expérimentées par d’autres.
retrouvez le réseau de votre région : https://reseaux-sep.org/
article rédigé par caroline bréant, ergothérapeute-conseil chez store.avec.fr.